行走坐卧、吃饭喝水，这些对正常人来说极其简单、自然的动作，对于晚期强直性脊柱炎（AS）患者却很困难。我国AS患病率为0.3%左右（约400万患者），且大多发生于青壮年人（高峰20-30岁），除了对患者生活，工作造成巨大影响，也给家庭带来了沉重的经济负担。一项横断面研究显示，2005-2006年香港AS患者的总耗费高达9120美元/年，其中间接成本（即因病所致劳动能力下降、在家修养等所造成的经济损失）占62%（人均GDP：2005年香港2.66万美元，2019年上海2.28万美元）。
目前学界普遍认为，AS虽不可治愈，但可以实现病情延缓发展、生活质量和长期结局改善，关键就是要做到“早诊”+“长治”（科学锻炼和长期药物治疗）。但令人遗憾的是，目前我国在AS诊断和患者长期疾病管理上仍存在较多不足，贯穿整个患者诊疗路径。
为更好了解目前中国AS患者的疾病管理现状和疾病体验，2019年，上海地区进行了一项小样本AS患者调研，为我们进一步了解中国AS诊治现状提供参考。该调研共计覆盖12名AS患者，年龄为25-44岁，9例男性、3例女性。其中“未用过生物制剂”、“仅用过1种生物制剂”和“用过2种生物制剂”的患者人数均为4例。患者病程最短1年，最长15年。本文就该调研结果及其带给临床上的一些思考进行介绍和分享。
⒈基层诊疗水平仍有提升空间
调研结果显示，腰背部疼痛（7/12）和晨僵（9/12）是最常被提及的初期症状，患者一开始多自认为是“腰肌劳损”等小毛病，直到当自觉难以忍受、影响睡眠或行动时，才前去医院就诊。
患者初次就诊的医院往往是三级医院（7例），也有部分患者选择至社区医院初诊（4例）和二级医院（1例），但初诊科室只有1例患者进入风湿科室初诊，更多选择骨科（4例），还有个别患者进入了中医、妇科、普外等科室。此外，就确诊时长来看，大部分（9/12）在二级及以上医院初诊的患者可以在5个月内获得确诊（即初次症状出现到确诊），受访患者中只有3位确诊用时超过5个月，其中2位是在社区医院初诊，时间最长者可达近25个月。可见，基层全科医生或非风湿免疫医生由于对疾病了解不足，可能会导致诊断时间延迟。
此外，调研中我们发现，HLA-B27检查是最常用的检测指标，且不仅在风湿免疫科为常规项目，在风湿科以外的科室同样应用广泛。这也是部分患者能够快速转诊或确诊的重要因素。可见，相对放射学检查来说，HLA-B27检查结果对实际临床中AS确诊更为关键。
最后，和既往文献中“AS确诊平均可能延误6年”的数据不同，此次调研结果中的确诊时间范围为5~25个月，这可能在于近年来公众健康意识的逐渐提高。当然，由于本次调研针对的是生活在一线城市的患者，他们对自身健康关注度普遍较高，一线城市医院的整体诊断水平同样相对较高，并不能代表全国整体水平。
⒉明确治疗目标有利于长期管理
医患在就诊时的沟通充足与否也对临床治疗产生较大影响。调研中发现，由于繁忙的临床工作，医生往往无法细致地与患者沟通病情、介绍疾病知识，导致患者对疾病了解不足。即使一些患病时间较长的患者，其对疾病为什么会导致结构破坏、结构破坏是如何逐渐演变的、及其与炎症之间的关系仍知之甚少。
因为对疾病的整体进展情况和原因认知有限，所以许多患者只能以短期的症状缓解为治疗目标，对于长期预后的重要性和价值重视程度有限。此外，部分患者无法从医生端获取足够信息，只能在网络上自行搜索疾病信息，铺天盖地“不死的癌症”的说法也会令他们丧失了长期治疗的信心。种种因素会导致治疗依从性不佳。而缺乏有效的长期管理和治疗，强制性脊柱炎致残率高达65%，将对患者的远期预后造成严重影响。
⒊生物制剂价格限制药物长期应用
目前NSAIDs（非甾体抗炎药）仍是AS治疗的一线选择，相关研究表明长期连续服用NSAIDs的患者可延缓AS影像学病程；但长期连续服用可能会增加患者胃肠道不良反应风险。生物制剂为广大患者提供了一项有效安全的新选择。目前我国临床使用最多的生物制剂为TNF抑制剂，但实际应用中存在依从性不佳的情况。调研发现，导致患者依从性不佳的原因有以下几方面：
不良反应或应答不佳（通常会换成另一种生物制剂）；
不便捷，需要去综合医院治疗，且给药频率过高；
担心耐药；
经济负担。
因此接受生物制剂治疗的患者中，足剂量治疗只能维持3-6个月，此后通常会减少剂量。如前所述，有效的长期管理和治疗才能最大程度的保护患者机体和社会功能，改善患者的远期预后。而解决患者的这些后顾之忧，需要社会多方的参与与努力。
强直性脊柱炎可严重影响患者生活，为患者带来巨大的痛苦，近年来，公众健康意识提高、医生诊疗水平提升与治疗手段的进步，为强直性脊柱炎的治疗带来了长足的进步。但从该小样本调研看来，基层医疗水准仍有较大提升空间，目前诊疗目标的设定应让患者更多参与，并立足于更长期的结构保护和远期预后……如何解决这些问题，将成为临床工作者的下一个奋斗目标。我们期盼在未来，更多创新药物可投入临床，为更多AS患者带来福音与希望
